Mi familia diferente ¿Que es TEA?

23 Mar 2018

Cuando una mujer se casa piensa que tendrá la familia perfecta, con un esposo perfecto e hijos perfectos, y que todo será “normal”.  Pero en verdad no sabemos nada de nuestro futuro.

Soy una mujer de 39 años, conocí a mi esposo a los 18 años, nuestro pololeo duro 8 meses y decidimos casarnos. Como es de suponerse nos conocimos casi nada, él en el principio no mostró ninguna conducta extraña, pero al pasar los meses, fui notando conductas que yo suponía,   el hacía a propósito.

Cuando nació nuestra primera hija, se manifestaron las alteraciones por el llanto, los olores, los cambios de muebles, planes, las depresiones por sus frustraciones, inseguridades, conductas repetitivas y obsesivas; la falta de contacto visual, desinterés de su apariencia física y un monólogo de sus conversaciones dejaron en evidencia que algo sucedía en él que no era “normal”. Hoy después de 20 años de matrimonio, se que fue solo Dios quien me dio las herramientas para sobrellevarlo. Hoy se que sus conductas tienen un nombre y se llama ASPERGER.

Mi hija es otro capítulo, quien ahora tiene 19 años. Siempre fue tímida, pero a los 8 años comenzó a tener las mismas conductas de su padre.

 

Fueron visitas interminables al colegio para pedir ayuda, entradas y salidas del psicólogo, psiquiatras, pediatras, fonoaudiólogos, psicopedagogos, profesores y nutricionistas, todos sin respuesta para decirme lo que verdaderamente tenía mi hija, llegar a mi casa llorando sin saber porque mi niña a pesar de tener buena conducta, era como un mueble más en la sala de clases que solo estaba ahí, pero que a pocos les importaba el por qué ella era así. Ella parecía entender a la profesora pero no entendía absolutamente nada. 

 

Yo debía buscar las guías y aprenderme todos los contenidos de clases,  para poder explicarle con dibujos, ya que era la única forma que entendía, porque el mal sistema educativo no supo darse cuenta que mi hija aprendía con imágenes, ahora yo se que esta forma de enseñar se llama PICTOGRAMAS. Solo Dios la libro de las crisis que tenía cuando se frustraba, porque nadie, ni ella misma entendía lo que le sucedía, y todos intentando o mejor dicho obligándola a entrar a un sistema que no está preparado para ella con la excusa que debía ser “igual” al resto de los niños.

Nació Sofía mi segunda niña, que fue como un bálsamo a este ambiente tan “diferente”.

 

Ella creció siendo NEUROTIPICA (“normal”) y hasta hoy que tiene 10 años es una gran ayuda.

 

Hace dos años nació  Benjamín el último de mis hijos a quien esperaba hacía mucho tiempo ya que anhelaba un varoncito. El nació completamente normal físicamente peso 4,150 kg. Llenó de amor nuestro ambiente. Cuando tenía 1 año sufrió 7 infecciones urinarias en cada mes, estuvo 2 veces hospitalizado, ocupe tanto tiempo en eso que no puse atención a ninguna cosa más en el, hasta que tuvo su control Psicomotor con la enfermera quien fue la primera en darse cuenta.

 

Habíamos notado que sus actitudes eran parecidas a las de su papa, aunque solo lo adjudicamos a que lo hacía por imitarle, pero no era eso simplemente.

 

Visite a la doctora y me hizo preguntas como: ¿hace movimientos repetitivos? ¿La mira a los ojos?, ¿responde a su nombre?… preguntas que le dieron sentido a todos los comportamientos de mi hijo. La posibilidad  que tuviera autismo no sé cómo nació, pero comencé a investigar, me desvele viendo documentales, libros, artículos, etc. Pero lo que me mostró la verdad fue un video de niños de la edad de benjamín, fue como verlo a él, no habían dudas, mi hijo tiene 

TEA (trastorno del espectro autista). Llore por dos semanas, no podía mirarlo sin llorar, veía las características del espectro en él más claramente y eso me dolía, porque yo quería que fuera un niño “normal”.

Pase un tiempo culpándome, si yo hice algo mal, si es que no me había cuidado bien en el embarazo, las vacunas, o tal vez no lo estimule en su crecimiento… traté de buscar miles de formas de culparme. Pero Dios nuevamente me dio la lucidez de entender que no era mi culpa, que mi hijo es como El quiso que fuera. 

Un día escuchando un seminario por YouTube de una especialista en TEA, Dra. Patricia Zabaleta, Psiquiatra. Llegue a la conclusión de que mi esposo y mi hija mayor tienen Asperger. La Dra. Hablaba de la genética, así llegue a investigar sobre el Asperger, palabra que solo había oído de Sofía, que había tenido un compañero con este síndrome.

Al leer las características y escuchar a gente con Asperger era como estar escuchando a mi esposo y mi hija. Como un gran rompecabezas en mi mente las piezas fueron encajando, tenía por fin respuesta a todas mis preguntas y un gran alivio indescriptible sentí en mi alma, llore de arrepentimiento, de alegría, por amor, porque desde ese instante comprendí que tenía una hermosa familia, aunque “diferente” , pero son lo que más amo en esta tierra.

Comparto mi historia aunque muy resumida, para crear conciencia en todo quienes leen, por que el Trastorno del espectro autista,  no te importa hasta que está enfrente tuyo, yo era una ignorante, estuve 20 años con TEA frente a mis ojos y no sabía de él, por eso quiero decirte que no es una enfermedad, no es una maldición, no es estar loco, no es raro. Solo es DIFERENTE, nuestro egoísmo y superioridad humana nos hace pensar que ser TEA (autismo o asperger) o cualquier otra condición es extraño y lo miramos con inferioridad, pero la verdad es que somos nosotros los NEUROTIPOS los que en verdad debemos aprender a reconocerlo y hacerlo conocido, porque muchos de los que te rodean pueden tener Asperger o Autismo, y esa persona necesita que intentemos ayudarle, que no es que quieran hacer lo que hacen, no sabes el esfuerzo enorme que hacen cada día para ser parte de este mundo de “normales”. Por eso esta es mi lucha más grande que el mundo sepa y acepte a quien es diferente. Dios te bendiga.

Soledad Rebolledo, Quilpué V región, Chile

 

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